Porfiria

Vida Real com Porfiria

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Nem toda doença tem marcas aparentes, as mais difíceis de diagnósticar deixam as marcas mais profundas. Medo, dúvida, perguntas, questionamos os próprios sintomas os exames não mostram o motivo por trás da dor e debilidade. se ninguém sabe o que você tem nem mesmo os médicos mas você continua não estando bem ...Não desista você não está sozinho pense PORFIRIA #PORFIRIA #DOENCASRARAS #testemunho #doencagenetica #doencaautoimune

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Parte 10 - Porfiria Quando nada mais parece real. Nunca se esquece oque é viver isso. #Relato #Porfiria #doencarara #erromedico #doencacronica

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Foi desesperador. Pensei que não teria mais como piorar. Eram muitos sintomas diferentes. #Porfiria #Relato #doencaautoimune #anemia #doencasilenciosa

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Você acordou cedo, saiu fazer exames, comprou remédio, voltou para o trabalho, limpou a casa, fez comida pra sua família e ouve a famosa frase. " NOSSA NEM PARECE QUE VOCÊ ESTÁ DOENTE"😒 Você não entenderia oque algo simples nos custa. Dor, falta de ar, formigamento, taquicardia, fadiga intensa e eu nem vou falar da culpa por nunca estar bem e depender dos outros... Enfim doenças Raras e invisíveis. #doencarara #Porfiria #doencaautoimune #anemia #doença

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O tratamento que quase me matou. A maior causa de morte para quem tem Porfiria são tratamentos "errados" pois inúmeros remédios são ativadores de crise e deixam danos irreversíveis podendo levar até a morte. #Porfiria #doençasraras #erromedico #relato #Dor

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Por trás de um sorriso existe uma luta diária para estar vivo. Doença rara não é drama, é sobrevivência 😔 #Porfiria #doencarara #doencacronica #doença #testemunho

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Os primeiros sintomas surgiram em Maio de 2025 #Psoriase #Porfiria #doencacronica #doencaautoimune #doencagenetica

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